Immunothérapies anti-amyloïdes : quelle perception du côté des patients et des aidants ?

L’arrivée des immunothérapies anti-amyloïdes dans la maladie d’Alzheimer marque une évolution majeure dans le paysage thérapeutique. Au-delà des résultats cliniques et des débats scientifiques, la question de leur acceptabilité par les patients et leurs proches devient centrale.

Lors du Congrès National Alzheimer 2025, Marion Lévy, directrice scientifique de la Fondation Vaincre Alzheimer, a présenté les résultats d’un travail mené dans le cadre d’une contribution à la Haute Autorité de Santé, visant à intégrer la voix des patients dans l’évaluation de ces traitements.

Une contribution à l’évaluation des traitements

Suite à l’autorisation de mise sur le marché de certaines immunothérapies, des demandes d’accès précoce ont été soumises aux autorités de santé. Dans ce cadre, les fondations et associations de patients ont été sollicitées pour apporter leur éclairage.

La Fondation Vaincre Alzheimer a ainsi conduit une enquête auprès de plusieurs populations : des patients et proches aidants inscrits à ses réseaux, ainsi que des participants à des essais cliniques ayant reçu ces traitements.

Une attente forte du côté des patients et des aidants

Les résultats mettent en évidence une ouverture significative à l’égard de ces nouvelles thérapies. Parmi les patients et aidants n’ayant pas encore reçu de traitement, près de la moitié se déclarent favorables à leur mise à disposition en France et à leur utilisation.

En élargissant l’analyse aux personnes exprimant une position plus nuancée, cette proportion apparaît encore plus importante, traduisant une attente réelle vis-à-vis de ces innovations thérapeutiques.

Le vécu des patients ayant reçu les traitements

L’enquête s’est également intéressée à l’expérience des patients ayant participé à des essais cliniques, notamment avec le lecanemab.

Ces patients rapportent, pour une part importante d’entre eux, un maintien voire une amélioration de leur qualité de vie. Ce ressenti constitue un élément essentiel, complémentaire aux données cliniques, pour évaluer l’intérêt de ces traitements.

Intégrer la voix des patients dans les décisions

Ces résultats soulignent l’importance de prendre en compte l’expérience et les attentes des patients dans les processus d’évaluation et de décision.

Dans un contexte où l’accès à ces traitements fait encore débat, notamment en France, cette dimension apparaît déterminante pour éclairer les choix des autorités de santé.

Une approche centrée sur l’expérience patient

L’étude présentée illustre une évolution plus large des approches en santé, visant à intégrer davantage le point de vue des patients dans l’évaluation des innovations thérapeutiques.

Dans le domaine de la maladie d’Alzheimer, cette perspective est d’autant plus importante que les enjeux dépassent la seule efficacité clinique, pour inclure la qualité de vie, l’espoir thérapeutique et l’accompagnement des proches.